CFの絆

「膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会」の活動を情報発信しています。

CF Trustからの新年の挨拶

イギリスのCF Trustから、以下のような新年のメールをいただきました。内容は、CF Tru
stが主催するマラソン大会などのお誘いです。ＣＦ Trustに限らず、ヨーロッパのCF財団
は、このようなスポーツのイベント企画することが多く、そのねらいは、一般の方にＣＦ
のことを知っ...

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日時
2012年01月04日22:17
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『The Power of Two』、米国内外の１８の映画祭で上映

宮城学院がその制作を応援した米国ドキュメンタリー映画「ThePowerofTwo」が、アカデ
ミー賞選考会として有名なDocuWeeks上映会（ロス、ニューヨーク:2011年8月）を皮切り
に、米国内外の計１８の上映会や映画祭に参加し、多くの賞を受賞しました。2012年、こ
の映画がア...

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こぼれ話
日時
2012年01月02日21:02
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CFのアメリカ人兄妹が日本を訪れました！

ＣＦのアメリカ人兄妹が１２月中旬、日本を訪問されました。この兄妹は、日本のポップ
カルチャーが趣味で、ＡＫＢ４８の大ファンです。また、二人はアーティストでもあり、
日本のカワイイ文化に触発され、兄妹のwebで、カワイイ・カードを販売し、その収益の
１割をCF財団...

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日時
2012年01月01日08:26
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10月27日 『ザ・パワー・オブ・ツー』 レセプションのご案内

長い間、ブログの更新が出来ず失礼しました。ブログ管理者が、体調を崩したのではと、
ご心配のお電話やメールをいただきましたが、何とか無事に過ごしております。

さて、イサベル・アナベル姉妹を活躍を紹介する映画、『ザ・パワー・オブ・ツー』 が
、間もなく日本公...

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日時
2011年10月17日07:56
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新しい消化酵素、いよいよ発売！

ＣＦの会が厚労省に認可販売を求めていた消化酵素が、８月３０日より、いよいよ発売と
なりました。

この消化酵素は、アボットジャパン株式会社とエーザイ株式会社から販売されるもので、
「リパクレオンカプセル150mg」と「リパクレオン顆粒300mg分包」（一般名：パンク...

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日時
2011年09月12日22:47
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新生児スクリーニング

ＣＦＲＩから、新生児スクリーニング検査に関する情報が届きました。

現在、日本では、新生児スクリーニング検査として、フェニールケトン尿症、ガラクトー
ス血症、メイプルシロップ尿症、ホモシスチン尿症、先天性副腎過形成症、先天性甲状腺
機能低下症（クレチン症）...

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日時
2011年09月08日21:57
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ＣＦ関連の糖尿病セミナーのご案内

アメリカのＣＦＲＩから、ＣＦ関連の糖尿病セミナーの案内が届きました。これまでご紹
介しているように、ＣＦは内分泌が出にくくなる疾患であるために、成人になるにつれ、
インシュリンの分泌が阻害され、糖尿病の症状を呈するようになります、私がお会いした
欧米のＣＦ患...

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こぼれ話
日時
2011年09月02日01:53
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トブラマイシンの吸入液を国内で承認申請

昨日（８月３０日）、ノバルティス ファーマ株式会社は、膵嚢胞線維症の肺感染症の治
療薬である「トブラマイシン」（一般名）の吸入液について製造販売承認申請を行いまし
た。

詳細につきましては、ノバルティス ファーマ株式会社の以下のwebをご覧下さい。

プレス...

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日時
2011年08月31日23:06
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Konnichiwa Big Apple, Arigato Tinseltown!

イサベル、アナベル姉妹のThe Power of Twoのプレミア試写会が、ニューヨークとロサン
ゼルスでも開催されるようです。上記のような、日本語を交えた案内が、ブログ管理者に
届きました。

プレミア試写会には、マーク監督の他、イサベル、アナベル姉妹の家族も同行されて...

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こぼれ話
日時
2011年08月26日09:41
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震災で人工呼吸器危機一髪

５月３日の本ブログで、在宅酸素療法を行っているＣＦ患者にとって、今回のような大震
災が、いかに深刻な問題をもたらすかを綴りましたが、３．１１の際、在宅で人工呼吸器
を付けていた患者さんの体験を紹介する記事が、毎日jpに掲載されていました。

証言３・１１：東...

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日時
2011年08月24日15:16
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第２１回製薬協会患者会セミナー開催のご案内

下記の要領で、「震災から学ぶ、患者支援の取り組み」をテーマとした第２１回製薬協会
患者会セミナーが開催されます。ＣＦの会、患者家族会の皆様でご出席を希望される方は
、ブログ管理者までご連絡下さい。

テーマ：「震災から学ぶ、患者支援の取り組み」〜東日本大震...

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日時
2011年08月22日23:04
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CFの会を支えていただいた畑山先生の活動が紹介されました

ＣＦの会の事務局を、昨年度まで務めていただきました畑山みさ子先生（宮城学院女子大
学名誉教授）のご活躍が、asahi.comで紹介されました。

畑山先生は、３．１１の震災以後、宮城県内の３つの心理士会の有志を統括し、宮城県内
の小学校、中学校の教師を支える活動を...

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日時
2011年08月21日18:36
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遺伝子治療に関するイギリスＣＦ Trustのアピール

昨日、一昨日と、アメリカのＣＦ機関のCFRIのご紹介をしましたが、本日は、イギリスの
ＣＦ財団であるCystic Fibrosis Trustからの案内を紹介します。



ＣＦの遺伝子治療に関しては、過去２０年にわたって様々な研究が行われてきましたが、
イギリスでは、いよいよ来...

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日時
2011年08月21日00:08
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病気を持つ子どもの保護者向け研修会

本日も、ＣＦＲＩから、研修会の案内が届きました。この研修会は、病気を持つ子どもの
保護者を対象としたものです。



どんな病気や障がいであれ、心身にハンディを持つ子どもの育児は、保護者にとって大き
なストレスとなります。精神的にも、身体的にも、経済的にも...

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日時
2011年08月19日22:36
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CF児が在籍するクラスの教師向けブックレット

イサベル、アナベル姉妹も所属しているCystic Fibrosis Research,より、CF児が在籍す
るクラスの教師向けブックレットの情報が届きました。アメリカは、まもなく新年度が始
まりますので、教師に対して、予めＣＦについて勉強してほしいという主旨かと思います
。

このブ...

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日時
2011年08月18日20:48
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