CFの絆

「膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会」の活動を情報発信しています。

パンフレット完成！

日本語版ＣＦパンフレットがいよいよ完成しました。

ＣＦという病気を広く知ってもらうことをねらいとしたパンフレットです。
また、パンフレットには、日本のＣＦのお子さんの写真も掲載しました。
ご協力いただきました家族会の皆様には、心から感謝申し上げます。...

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2010年02月08日18:37
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厚生労働大臣宛要望書提出

昨日、衆議院厚生労働委員会メンバーの郡和子議員の事務所に、
ＣＦの会と家族会からの要望書を送付いたしました。
また、先のブログで紹介した、
アメリカからの要望書、署名簿、家族の手紙も同封いたしました。

来週１９日（金）に署名簿と一緒に請願書を提出しま...

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2010年02月08日18:13
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アメリカからの要望書に添えられた手紙

以前、このブログで書かせていただきましたように、
アメリカから、日本におけるＣＦの治療環境の実現を求める要望書と署名簿が
届いておりますが、その中に、何通かの手紙が添えられていました。

今日は、その手紙の一つを紹介したいと思います。
父親の転勤で、家...

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日時
2010年02月07日15:36
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アナベルさん、本日退院！

急性拒絶反応でスタンフォード病院に入院していたアナベルさんが、
本日、退院することになりました。
家庭での点滴治療は継続されますが、確実に回復されているようです。

アナベルさんの回復を祈るイサベルさんの言葉に、このようなものがありました。

That is ...

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日時
2010年02月06日09:42
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鹿児島県から２万を超える署名が届きました！

鹿児島県のＫ君のご家族から、２万を超える署名が届きました！
Ｋ君のご家族は、地元メディアにも働きかけをされ、
ご多忙の中、大変大きな力になっていただきました。

Ｋ君は、１歳の元気な男の子で、
家族会に所属されている患者さんとしては、１番小さいお子さん...

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2010年02月05日13:19
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衆議院への請願の日程が決まりました

衆議院への請願日程が決まりました。
２月１９日（金）の午前中から、宮城県、愛知県、鹿児島県など、
患者さんと縁のある国会議員を中心に請願をさせていただきます。

署名も、短い期間でしたが、かなりの数が集まっております。
集計次第、ご報告致します。

そ...

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2010年02月05日12:21
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シプロキサンのドライ・パウダー吸入治験のお知らせ（海外）

シプロキサンは、日本でも使用されている抗生剤ですが、
これをドライ・パウダーにして吸入剤として使用する治験が、
アメリカを含む９カ国で行われています。

治験に参加する条件は：
１．ＣＦであること
２．１２歳以上であること
３．緑膿菌の感染が認められる...

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日時
2010年02月04日07:08
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厚生労働大臣宛要望書（アメリカ版）

先のブログに書きましたように、アメリカから日本政府に対する要望書が
届いております。

その内容は、現在、署名活動を行っている請願の文書とほぼ同様ですが、
アメリカ人の視点から書かれており、日本人では書けないような鋭い指摘
もあります。
ほぼ、原文に忠...

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日時
2010年02月03日08:00
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厚生労働大臣に要望書を提出

現在、署名活動を行っておりますが（２月５日まで）、
請願書の衆議院提出と平行して、
厚生労働大臣にＣＦの会としての要望書を提出することになりました。

要望書の内容は、請願書と同様で、
欧米でＣＦの標準薬となっている薬剤を日本でも認可すること、
ＣＦを...

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日時
2010年02月02日07:22
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CFの大学生のための奨学金

アメリカでは、ＣＦはすでに成人の疾患となりつつあります。
そのような実態に合わせるように、
ＣＦの大学生のための奨学金の制度なども設けられています。

以下に紹介する財団は、ＣＦ患者のご家族が創設したもので、
年に、一人あたり1,000ドルから2,500ドル奨学...

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こぼれ話
日時
2010年02月01日13:50
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「ＣＦの絆」、１か月で６０００ヒットを超えました！

昨日より、１か月のヒット数が夜半に６０００件を超えるようになりました。
１日に、およそ２００のヒットがあったことになります。

多くの皆さんに、このような地味なブログをチェックしていただき、深く感謝申し上げま
す。
これからも、会の活動情報、ＣＦの治療情...

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こぼれ話
日時
2010年01月31日23:31
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日本における膵嚢胞線維症の現状　by アナベル・マリコ・ステンツェル

１月８日のブログで、アナベルさんの記事が、
CFW（膵嚢胞線維症世界機関）のニューズレターに掲載されたことを
お伝えしました。

この記事は、日本のＣＦの治療環境を正確に記述しており、
また、私どもが進む道筋を示してくれています。

以下、抄訳（一部、意...

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ニューズレター
日時
2010年01月31日07:57
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山崎選手、ワンダーポケットに寄附！

昨日のブログで、楽天の山崎選手が、
ＣＦの患者と面会いただいたことをお伝えしましたが、
さらに、山崎選手には、昨シーズンに打ったホームランの数×１万円の額を、
ＮＰＯワンダーポケットにご寄附いただきました。

「早く元気に」子どもら激励　医療ＮＰＯに山...

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日時
2010年01月30日03:31
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山崎選手ありがとうございました！

前回のブログで紹介しましたように、
昨日、楽天イーグルスの山崎選手が、ＣＦ患者のＡ君と会っていただきました。

楽天イーグルスが、仙台をフランチャイズとして以来、
山崎選手を応援してきたＡ君にとっては、
文字通り夢のような出来事でした。

おそらく、１...

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支援情報
日時
2010年01月29日08:48
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今夕の仙台放送のニュースでＣＦが取り上げられます

本日、楽天イーグルスの山崎選手が、
仙台医療センターの小児病棟を訪問されました。
その後、山崎選手のご厚意で、
自宅療養をしているＣＦ患者のＡ君と面会していただきました。

その面会の様子が、今夕の仙台放送のニュースの中で紹介されます。
どうぞ、ご覧下...

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イベント情報
日時
2010年01月28日12:20
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