CFの絆

「膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会」の活動を情報発信しています。

支援者の皆様への感謝

一昨日の国会への請願、要望書の提出をもって、
今年度のＣＦの会の大きな活動は終了となります。

昨年６月にＣＦの会が発足して９か月余りで、
国会請願やコンサートの開催など、大きな活動が出来ましたことは、
このブログをご覧になっている皆様のご支援のおかげ...

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日時
2010年03月12日10:35
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国会、厚生労働省に行ってきました！Part.2

昨日、国会議事堂内の衆議院第１５控室において、
与党副幹事長に要望書を提出したことをお伝えしましたが、
同行された家族会の方より、写真をいただきましたのでご紹介します。



正面テーブルの左側の男性が、川内博史議員（鹿児島県選出）、
その右側の女性が...

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日時
2010年03月11日23:12
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国会、厚生労働省に行ってきました！

今日は、駆け足の一日でした。

まず、１０時１５分に、国会議事堂脇の衆議院議員面会所で
郡和子議員（宮城県選出）、秘書の岡田明彦さんとお会いし、
郡議員の案内で、国会議事堂内の衆議院第１５控室に入室しました。

ここで、川内博史議員（鹿児島県選出）が合...

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日時
2010年03月10日22:11
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ドラッグ・ラグ解消を目指した新しい取り組み

ドラッグ・ラグとは、海外で認められた薬が
国内で認められるまでに遅れが生じる状態を言います。

ＣＦに必要な薬剤は、このドラッグ・ラグの状態にあり、
明日の国への要望・請願も、この解消を目指すことが主たる目的となります。

国も、ドラッグ・ラグに対して...

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日時
2010年03月09日18:29
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コペンハーゲンＣＦセンターを訪問しました

３月３日午前、コペンハーゲン王立病院内のＣＦセンターを訪問しました。
これまで何度も訪問しているセンターですが、
今回は、待合室が満席になるくらい、患者さんが来ていました。
年齢もさまざまで、赤ちゃんからシニアの方まで、
年齢層が広いことにも驚きました...

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日時
2010年03月07日18:22
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個を尊重する教育

ブログ管理人は、デンマークから無事に帰国しました。
先のブログに書きましたように、今回のデンマークの旅は、
この国の特色ある教育機関を訪問することにありました。

幼稚園から、成人の学校まで訪問しましたが、
そこで感じたことは、徹底した個の尊重です。
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日時
2010年03月06日23:03
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３月１０日（水）の要望書、請願書提出のスケジュール（訂正）

厚生労働省官僚との面談スケジュールが変更となりましたので、
以下のように訂正させていただきます。

１．与党副幹事長と面談し、厚労大臣と幹事長宛の要望書を提出
日時：１０時３０分から１１時
場所：衆議院第１５控室

２．厚労省官僚との面談
日時：１１時...

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日時
2010年03月05日21:35
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３月１０日の要望書、請願書提出のスケジュールが決まりました！

３月１０日（水）の要望書、請願書提出のスケジュールが
ほぼ下記のように決まりました。

１．与党副幹事長と面談し、厚労大臣と幹事長宛の要望書を提出
日時：１０時３０分から１１時１５分
場所：衆議院第１５控室

２．１４名の衆議院議員事務所を訪問し、請願...

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日時
2010年03月05日13:27
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自分探しの学校

ブログ管理者は、現在、デンマーク滞在中ですが、
その目的の一つは、ヘルネスというデンマークのフュン島南部にある
ホルケホイスコーレ（成人のための学校）を訪ねることにありました。

ホルケホイスコーレは、以前、このブログで紹介した、
デンマークの近代の思...

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日時
2010年03月03日15:03
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スタンフォード病院からのお知らせ４

スタンフォード病院から、CFの勉強会の案内が届いています。

今回のテーマは、肺移植です。
肺移植の専門医と、移植が専門の看護師によるレクチャーなどがあるそうです。
会場や日時につきましては、以下の通りです。

日時：３月９日（火）　１８：００から２０：...

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日時
2010年03月02日14:47
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映画『ジョンQ -最後の決断-』と日本のCF

昨日のブログでは、国際線の飛行機の中で観た映画について書きましたが、
私がこれまで機内で観た映画の中で、忘れることができない作品が一つあります。
それが、『ジョンQ -最後の決断-』（2002）です。

これまでアカデミー賞を２度受賞している名優デンゼル・ワシ...

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日時
2010年03月01日05:44
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今日は、「世界希少・難治性疾患の日」です

昨日無事に、デンマークに到着しました。
現在、コペンハーゲンから列車で９０分ほどのオーデンセにおります。
オーデンセは、アンデルセン生誕の地で、
アンデルセンの生家や博物館などがあります。

さて、コペンハーゲンは、成田から約１１時間のフライトになりま...

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日時
2010年02月28日14:58
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ブログ管理者、国外へ

「ブログ管理者、国外へ」と言っても、
追放されるわけではありません。出張です。

以前、このブログで、デンマークの優れた医療や福祉の制度に触れ、
その背景に、デンマークの歴史や社会に根ざした
教育思想があることを紹介しました。

今回の出張では、その教...

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日時
2010年02月27日01:55
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第３３回ヨーロッパＣＦ学会の第二報が届きました

今年、６月１６日から１９日、バレンシア（スペイン）で開催される
第３３回ヨーロッパＣＦ学会の第二報が届きました。

いただいたＡ４サイズ６頁にわたる綺麗なパンフレットには、
詳細なプログラムが掲載されています。

プレ・プログラムとして、開催前日からい...

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日時
2010年02月26日08:34
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氷上の鎮魂歌

昨日のブログで、安藤美姫選手の秘話を紹介しましたが、
今朝のYomiuri Onlineでも、Ｓ君との交流の様子が、詳しく紹介されていました。

「美姫、氷上の鎮魂歌…難病死の９歳と「金」約束」（Yomiuri Online）

モーツアルトの「レクイエム（鎮魂歌）」をＳＰに選ば...

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日時
2010年02月25日07:46
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